O Governo do Estado do Rio de Janeiro sancionou na última quinta, 19, a Lei nº 10.142/23, conhecida como “Lei Gui”. A iniciativa cria o Programa Estadual de
O Governo do Estado do Rio de Janeiro sancionou na última quinta, 19, a Lei nº 10.142/23, conhecida como “Lei Gui”. A iniciativa cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e pode estabelecer também uma pensão especial para os pacientes com a condição.
Guilherme Gandra, o “Gui”, ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma devido a complicações da doença. O vídeo em que o garoto de apenas 9 anos reencontra a mãe tem milhões de visualizações na internet.
Além da exposição nas redes causada pelo vídeo, Gui também se tornou uma espécie de “mascote” do Vasco da Gama, seu time de coração. Ele recebeu a visita de diversos jogadores do clube carioca, entre eles Gabriel Pec, jogador preferido do menino.
A enfermidade é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A criação de uma medida de amparo para pacientes com Epidermólise Bolhosa foi proposta por Tayane Gandra, mãe de Gui. O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares para mapear a doença, dentre outros pontos.
O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral. A nova legislação também autoriza o Poder Executivo a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa ou ao seu responsável legal, quando for o caso. O Fundo Estadual de Combate à Pobreza e à Desigualdade Social poderá ser utilizado para custear a medida.
Por: Juan Victor
Fontes: Alerj e Ministério da Saúde
Foto de capa: Octacílio Barbosa
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