O Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, promove a conscientização, a inclusão e o enfrentamento do capacitismo. A data tem um significado simbólico: 21/3 representa a trissomia do cromossomo 21, característica genética associada à síndrome.

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A organização Down Syndrome International criou a iniciativa em 2006, e a Organização das Nações Unidas passou a reconhecer oficialmente a data em 2011. No Brasil, o dia também faz parte do calendário oficial e reforça a necessidade de ampliar o acesso a direitos e oportunidades.

Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, cerca de 300 mil pessoas vivem com síndrome de Down no país. Apesar dos avanços na legislação, muitas famílias ainda desconhecem direitos importantes garantidos por lei.

Educação, saúde e trabalho

Um dos direitos mais importantes é o acesso à educação inclusiva. A legislação brasileira determina que escolas públicas e privadas não podem recusar a matrícula de estudantes com deficiência nem cobrar taxas extras para garantir o atendimento educacional.

De acordo com Fábio Henrique Barbalho Gomes, professor do curso de Direito da Universidade Estácio de Sá, a legislação brasileira evoluiu bastante nas últimas décadas.
“A lei determina que os alunos com deficiência estudem em classes regulares e recebam o suporte pedagógico necessário para seu desenvolvimento”, explica o professor.

Outro direito fundamental envolve o acesso à saúde. O Sistema Único de Saúde e os planos privados devem garantir acompanhamento médico e terapias importantes para o desenvolvimento, como fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.

Benefícios e assistência social

Na área da assistência social, um dos principais direitos é o Benefício de Prestação Continuada, que paga um salário mínimo mensal para pessoas com deficiência que comprovem não ter meios de se sustentar.

“Para receber o BPC, a pessoa precisa passar por avaliação médica e social do Instituto Nacional do Seguro Social e comprovar que a renda familiar por pessoa está dentro do limite previsto na legislação”, explica o professor.

A legislação também prevê políticas para ampliar a inclusão no mercado de trabalho. Empresas com mais de 100 funcionários devem cumprir cotas de contratação de pessoas com deficiência, o que amplia as oportunidades profissionais.

Autonomia e capacidade civil

Um dos avanços mais importantes ocorreu com a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que mudou a forma como o direito brasileiro trata a capacidade civil das pessoas com deficiência.
“Antes da lei, muitas pessoas consideravam automaticamente incapazes as pessoas com deficiência intelectual. Hoje a deficiência não retira a capacidade civil da pessoa”, afirma Fábio.
Isso significa que adultos com síndrome de Down podem trabalhar, casar, assinar contratos e tomar decisões sobre a própria vida. A Justiça intervém apenas em situações específicas, quando a pessoa precisa de apoio para determinados atos.

Curatela e decisão apoiada

A legislação também prevê instrumentos jurídicos como a curatela e a tomada de decisão apoiada.
A curatela ocorre quando a pessoa precisa de ajuda para administrar determinados aspectos da vida civil, principalmente questões patrimoniais. Hoje, a legislação considera essa medida excepcional e limita sua aplicação apenas aos atos necessários.
Já a tomada de decisão apoiada permite que a própria pessoa escolha apoiadores de confiança para auxiliá-la em decisões importantes, preservando sua autonomia.

Desafios ainda existem

Mesmo com leis consideradas avançadas, a aplicação desses direitos ainda enfrenta desafios na prática. Muitas famílias relatam dificuldades na inclusão escolar, negativas de terapias por planos de saúde e barreiras burocráticas para acessar benefícios.

“O preconceito e a falta de informação ainda criam obstáculos importantes, especialmente no mercado de trabalho”, observa o professor.
Especialistas recomendam que, quando uma escola, plano de saúde ou órgão público negar algum direito, a família registre formalmente a situação. Se o problema não for resolvido administrativamente, é possível buscar apoio da Defensoria Pública ou orientação jurídica.

Conhecer a legislação e manter uma rede de apoio com profissionais da saúde, educação e direito ajuda a ampliar o acesso às políticas públicas e fortalece a inclusão ao longo da vida.

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Ana Carolina Romanelli

Jornalista com experiência em assessoria de imprensa, telejornalismo e Webwriting

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